去年冬天,我在首尔一家安宁疗护病房里坐了很久。陪我坐着的,是一位七十多岁的女儿——她的母亲住院已经三周,呼吸机的声音在走廊里规律地起伏。她问我,如果是我的父母,我会怎么做。我没有立刻回答。那天晚上我在采访笔记本上写下一句话:这不是一道医学题,是一道我们所有人迟早要写的答卷。这也是我这些年做《银色桥梁》系列采访时反复遇到的场景——在韩国,在中国,家属们坐在病房走廊的塑料椅子上,面对着同一个问题,却带着各自文化里不同的重量。
那位女儿最终没有在我面前做出决定,但她说了一句让我记到现在的话:”我怕撤掉呼吸机之后,别人会说我不孝。”这句话几乎原封不动地印证了我在写这一章时查到的数据——韩国自2018年引入预先延命医疗意向书制度以来,本人直接表达意愿的自主决定比例,直到2024年才第一次超过五成,达到50.8%。换句话说,将近一半的临终决定,仍然是子女代替父母做出的。而每一次代替,都伴随着那位女儿式的迟疑与自责。

数字有时候比故事更诚实。韩国目前运营着188家安宁疗护专业机构,利用率为33%,每百万人口姑息治疗床位约30张,在亚洲已属领先。政府在”第二期安宁疗护·延命医疗综合计划(2024~2028)”中,把目标定在2028年机构增至360家、利用率提升到50%。预先延命医疗意向书的累计登记数,到2025年已经突破300万份。这些数字告诉我,韩国社会正在一点一点地把”死亡”这个词从禁忌里拽出来,摆在桌面上讨论。但另一组数字同样刺眼:韩国健康保险研究院的追踪调查显示,需要照护的老人中,居家临终偏好率常年维持在80%左右;可当死亡真正临近,居家偏好率会从67.3%骤降到59.0%,医院偏好率却从44.3%反过来升到52.7%。想在家里走完最后一程的心愿,最终只有14.7%的人真正做到。
在中国,我看到的是另一种节奏。安宁疗护从2017年的5个试点城市起步,到2024年已经扩展到185个市、区,七年间扩大了37倍——这样的速度,在我采访过的所有卫生政策议题里都算罕见。但规模的另一面是缺口:全国设立安宁疗护科的医疗机构虽已超过4,000家,可相对14亿人口,每百万人口床位数不足5张,接受安宁疗护服务的患者比例还不到全部终末期患者的7%。上海一地就有251家提供居家安宁疗护服务的机构,这个数字之所以让我印象深刻,是因为它说明这座城市已经把”临终”当成一项需要专门设计服务的公共课题,而不只是家庭内部的私事。中国社会科学院在2024年的一份报告里写得很直白:”安宁疗护的中国本土化发展,需要对孝文化进行现代化重新诠释。”——从”一直治疗到底才是孝道”,慢慢转向”帮助亲人安详告别也是孝道”。

我常常想,韩国和中国其实共享着同一份文化遗产,也共享着同一份重负。孔子说”生事之以礼,死葬之以礼”,两千五百年前的这句话,至今仍在规定着两国家庭在病房里做决定的方式。在韩国,子女撤去呼吸机要面对”不孝”的目光;在中国,很多终末期患者至今仍未被明确告知自己的病情,因为家属觉得”瞒着才是为他好”。两种做法看似相反,指向的其实是同一种焦虑——孝,从来不只是照顾好一个人的身体,它同时也是一整个家族在别人眼中的体面。这份体面,有时候恰恰成了病人本人意愿被搁置的理由。
但我也看到了另一种可能。首尔大学医学院的尹永镐教授在采访中对我说过一句话,我一直记着:”好的死亡,是无痛苦、有尊严地,在所爱之人身边迎接的。东方的孝文化是实现这一目标的深厚资产,但必须与现代医疗体系相协调。”我理解这句话的意思是:孝不必是”不惜一切代价延长生命”的同义词,它也可以是”陪着你,按你自己的意愿,走完这一段”。这需要制度先把话说清楚——韩国的延命医疗决定法、中国2024年将安宁疗护护理正式纳入学科教育,都是在为这种”新的孝”铺路,让家属不必独自承担那份道德重量。
这背后,是两国几乎同步逼近的超老龄社会现实。中国60岁以上人口已超过2.9亿,韩国的老龄化速度更是全球罕见。当”如何养老”变成全民议题之后,”如何送别”迟早会跟上来——这不是选择题,是时间表。居家临终率与居家临终意愿之间那道从80%到14.7%的落差,不只是医疗资源够不够的问题,也是行政手续、疼痛管理、乃至”在家去世要经警方按非正常死亡程序处理”这类具体障碍在起作用。制度要追上人心,还有很长的路。
所以我想把那位病房里女儿的问题,原样转给正在读这篇专栏的你:如果有一天,决定权落在你手上,你希望自己是凭”不能被说不孝”去做选择,还是凭”这是他自己想要的”去做选择?这两者未必对立,但分清楚它们,或许是我们能为所爱之人做的、最后也是最重要的一件事。我也想问,我们的社会准备好了吗——不只是床位和法律,更是让”谈论死亡”不再是一句需要压低声音说出口的话。
那位女儿后来给我发过一条消息,说母亲最终是在家人的陪伴下,在医院里安静地走的。她说她不再纠结当初是否”够孝顺”,因为她记得的,是母亲睁开眼看到全家人在场时,那种放松的表情。这个故事,以及韩中两国安宁疗护体系里更多我未能在这里一一写下的细节,收录在我的著作《银色桥梁:他们的一天》第15章”临终关怀:东方式的告别”中。有兴趣的读者,可以在WIA Book详情页 https://wiabook.com/books/silverbridge-vol02-cn/ 找到更完整的记述。
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