今天想聊聊一幅我反复遇见的风景。一位儿子握着母亲的手,轻声问:”妈,您还记得自己叫什么名字吗?”母亲看着他,没有回答,只是微笑。采访这些年,我在不同的地方见过类似的场面:认不出儿媳面孔的婆婆,入夜后悄悄走出家门的父亲。起初我以为这是各家各户的私事,后来才慢慢明白,它几乎是两个国家共同的家庭日常。
在首尔的公寓里,在上海的弄堂里,这样的夜晚的样子惊人地相似:灯一直亮着,有人坐在门边守着,不敢睡。我常听人说一句话:失智症不是一个人的病,而是”全家人的病”。听到这句话的时候,我没有立刻反驳,也没有立刻赞同,只是想起了那些守夜的人。一位患者被确诊的那一刻,配偶、子女、儿媳,至少三四个人的人生,也跟着摇晃起来。
先说说数字,因为数字有时比形容词更诚实。按韩国保健福祉部与中央失智症中心2023年的流行病学调查,韩国65岁以上老人的失智症患病率是9.17%。以2025年为基准,患者约97万人,明年将跨过100万的门槛,到2044年预计达到200万。如果把处于轻度认知功能障碍的老人也算进去,是298万人,也就是每三位65岁以上的老人里,就有一位站在认知功能的边界线上。每位患者每年的管理费用是2,072万韩元,全国合计18兆7,200亿韩元。
中国的数字,规模更大。《中国阿尔茨海默病报告2024》提到,失智症患者已超过1,690万人,其中阿尔茨海默病患者1,060万人;预计到2050年将达到4,900万人,医疗与社会照护费用将超过3,723亿美元。读到这里我停了一会儿。这不只是”老人越来越多”,而是”需要被照护的老人”以惊人的速度增加。两国老龄化的速度不同,但站在这个路口的样子,却很相像。
数字背后,是一天又一天的具体时间。根据韩国中央失智症中心的实态调查,照护失智症患者的家庭,每天平均要投入6到9个小时,到了重度阶段,实际上是24小时都绷着一根弦。主要照护者里有77%是配偶、子女或儿媳,其中不少人中断了工作,或者干脆提前退休。我常想,我们说”孝”的时候,说的是一种感情;可是照护的现场,首先是一份排得满满的工作表。
再看海那边的情形。有研究显示,中国失智症患者的80%在家中由家人照护,其中约40%的家庭照护者受着焦虑、抑郁症状的困扰。照顾中度、重度患者的家庭,子女辞去工作转为全职护理,并不少见。更让我难以释怀的是另一个数字:对752名中国失智症照护者的调查中,只有6.25%接受过正式的照护培训。绝大多数人,是在没有任何准备的情况下,以”爱的名义”接下了这份工作。
我一直在想,6.25%这个数字,究竟在说什么。它说的不是这些家人不够用心,恰恰相反,是他们太用心,用心到来不及学,也没有人来得及教。我认为,照护这件事,爱只是起点,不是全部。一个人知道怎样应对夜里的徘徊,知道怎样在对方情绪爆发时放低声音,知道什么时候该把手松开让自己歇一歇,这些都是可以学的东西。学会了,爱才不至于被耗尽,也才能撑得更久。
重度的夜晚尤其难熬。徘徊、夜间谵妄、情绪突然爆发,一再出现,照护者的睡眠质量急剧下降,接着是肌肉骨骼的疼痛、抑郁、倦怠。在韩国,照顾患者的人自己先倒下的”双重老年家庭”越来越多;在中国,”照顾失智父母的子女反而更早病倒”,也成了人们常谈起的话题。每次听到这样的事,我都想起中央失智症中心院长金基雄先生的一句话:”失智症不是一个患者所患的疾病,而是一个家庭共同承受的疾病。守护家庭照护者,就是守护失智症患者最可靠的方法。”我把这句话抄在本子上,到现在都觉得它不重,却很准。
那么两个国家各自在做什么?韩国自2017年引入失智国家责任制,全国设有256家失智安心中心,把早期检查、家庭咨询、认知项目、日间照护和家庭教室放在同一个地方。长期护理保险也设有失智等级。2025年,家庭休假制再放宽了一点:短期保护从10日增至11日,全日上门疗养从20次增至22次。数字很小,可是对一个长年没有睡过整觉的人来说,这是法律第一次明明白白地承认:照护者也需要喘一口气。
中国走的是另一条路。2016年先在49个城市试点长期护理保险,2026年3月正式宣布,三年内推广到全国。目前约3亿1,000万人参保,330万名重度对象已经受益。不过也有盲区:失智症患者常常被评估标准漏掉,各个试点城市的判定标准与给付范围也各不相同。我一直觉得,制度的好坏,不看它在文件里写了什么,而看它能不能接住深夜里那个守在门边的人。从这个角度看,两国都还在路上,只是走在不同的位置。
还有一层背景,我想放慢一点说。在中国一些地方,”把父母送进养老院就是不孝”的观念依然很强;在韩国,我们嘴上不说,心里也常有类似的愧疚。这种孝心既是家庭撑下来的力量,也在无形中把重担压向一个人的肩上。所以我谈这件事的时候,总想把”家庭”放在中心:不只看患者,也看照护者;不只谈机构,也谈居家;不只谈谁来出钱,也谈谁来替这个人接一小时的班。这个领域对产业与合作而言也是敞开的,比如家庭照护者培训、居家照护设备、评估工具的经验交流,但前提是先听懂家庭真正需要什么,而不是先想着卖什么。
写到这里,我又想起开头那位儿子。他后来告诉我,最难的不是母亲忘了他的名字,而是每天清晨醒来,要重新接受一次这个事实。我没有劝他什么,只是陪他坐了一会儿。采访多年,我越来越相信,在这样的时刻,一个愿意听完的人,有时比一份漂亮的政策文件更近、更暖。制度要慢慢建,而陪伴今天就可以开始。
留给大家一个问题:如果明天,您家里有人开始问”我是谁”,您身边有没有一个可以接替您一小时的人?如果没有,我们能不能先从邻居、同事、同一栋楼里的人开始,做一点小小的接力?韩国走在制度的前面,中国有庞大的规模和速度,两边都有各自的功课。我相信,当两国把各自的失败和经验摊开来互相看一看,失智症家庭就不必再各自孤军奋战。握着一只手的人,身后最好还有另一只手。
这个故事在我的著作《银色桥梁:一起老去的方法》第24章中有更详细的记述。章节里还收录了更完整的中韩比较表与两国制度的对照,有兴趣的朋友可以到图书详情页看看:https://wiabook.com/books/silverbridge-vol05-cn/。《银色桥梁》全5卷,是我这些年走过中韩两地、听过许多老人与家人的故事之后写下的记录,出版方是WIA Book。谢谢您读到这里。
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